Mijn leven met NAH

Welkom bij mijn allerlaatste blog. Ik zei van tevoren dat ik een jaar ging bloggen, dat heb ik volgehouden, dus hierna stop ik. In 2023 wil ik me meer op mijn leven gaan focussen en mijn ongeluk achter me laten. Ik wil mezelf weer zien als ‘Pien’ en niet ‘Pien met hersenletsel’. En deze blog houdt me daarin tegen merk ik. Iedere week een stukje schrijven en er weer over na moeten denken, erover schrijven wat nu anders gaat, helpt daar gewoon niet bij.   Ik ben super dankbaar voor alle reacties die ik het afgelopen jaar hierop heb gehad, maar het is tijd om naar de toekomst te kijken. En niet steeds in het verleden te blijven hangen. Ik ben wel van plan al deze verhalen te bundelen en uit te geven in een boek. Hier wil ik meer verhalen en ook foto’s aan toevoegen. Dus helemaal links laat ik het niet liggen, maar dit jaar ligt de focus meer op mezelf.    Vooraf had ik niet echt een reden om deze blog te beginnen, ik dacht meer ‘ja dat kan ik wel doen’. Maar dit jaar heb ik ...

Het jaar is nog niet voorbij maar het einde is in zicht. Vorige week blikte ik terug op 2022 en deze week kijk ik vooruit, naar 2023. Want wat wil ik graag in dit jaar bereiken? Om kort te zeggen; ik wil mijn leven weer leuk gaan vinden. Niet dat ik nu met heel veel tegenzin leef, absoluut niet, maar ik vind het nu oké. En oké is niet genoeg. Ik wil meer risico’s nemen en meer dingen uitproberen in plaats van in mijn cocon van veiligheid te blijven zitten.     Ook hoop ik een betere balans te kunnen vinden tussen school en privé. School geeft me zoveel houvast en daarom besteed ik er al snel veel tijd aan. Maar daardoor heb ik mijn privéleven wat meer verwaarloosd. Daar wil ik meer tijd en energie in stoppen. Want uiteindelijk ben ik degene die veranderingen kan maken in mijn leven. Maar dan moet ik dat wel doen. Genoeg met alle excuses, ga gewoon dingen doen.   Verder hoop ik meer sociaal contact te hebben met mensen. Ik moet op zoek naar mensen die in dezelfde levensfas...

Het einde van 2022 is in zicht, dus ik ga alvast terugkijken op het jaar dat ik heb gehad. Vooraan staat dat ik supertrots op mezelf ben, op wat ik allemaal heb bereikt. Ik volg school weer full-time, heb betere relaties met bepaalde mensen en ben andere juist aan het herstellen. Ik ben er nog lang niet en heb nog een hele weg te gaan, maar krijg er langzaam meer vertrouwen in dat het gaat lukken. Dat ik mijn leven nu niet leuk vind, ligt ook deels aan mezelf. Dus ik wil wat dingen gaan veranderen, maar volgende week meer daarover. Veranderingen gaan stapje voor stapje, niet ineens. Dat moet ik gaan accepteren. In het begin van mijn revalidatie maakte ik megastappen, dat is nu afgevlakt. Maar ik ga nog steeds vooruit. De laatste weken merk ik bijvoorbeeld dat mijn geheugen steeds beter wordt. Ik heb nog steeds momenten dat ik je echt aan kan kijken met grote vraagtekens hoor. En die zullen vast wel blijven. Ook schrijf ik nog steeds alles op, maar ik onthoud steeds vaker iets uit mezel...

Ik ben alweer meer dan een jaar bezig met mijn studie. Vorig jaar ben ik halverwege het schooljaar in een klas gerold en in een groepje gezet (op mijn studie heb je veel groepswerk). Dat ging heel goed en ik had een leuk groepje met fijne meiden. Achteraf gezien heb ik ontzettend veel geluk met hen gehad. Ik ben geen fan van groepswerk omdat de helft meestal vrij weinig doet en ongemotiveerd is. In het verleden nam ik hun werk dan over en deed ik meer werk, maar dat trek ik niet meer. Dus om in een fijn, meewerkend groepje terecht te komen, zeker na mijn ongeluk, was heel fijn. Vorig jaar heb ik aan het begin van de eerste les mezelf aan de rest van de klas voorgesteld en kort mijn verhaal gedaan. Ik begrijp dat mensen hun vragen hebben als er iemand midden in het jaar in je klas komt. Dit jaar heb ik dat anders aangepakt, want vorig jaar merkte ik dat ik eigenlijk niet met mijn klas te maken had, alleen met mijn groepje. Ik ben er open over dat ik hersenletsel heb en vind het geen pro...

Mijn brein is fucking ingewikkeld. Ik denk veel dieper en moeilijker na over de meest simpele dingen. Mijn ouders hebben weleens gezegd dat ik me door mijn ongeluk veel meer met anderen bezighoudt en sympathieker ben. Maar ik vind dat ik me nu te druk maak. Ik mis wel hoe makkelijk ik kon nadenken.   De eerste maanden na mijn ongeluk zijn een waas. Deze kan ik me niet herinneren en ik dacht toen niet na. Dit kan je goed zien op filmpjes die mijn ouders van me hebben gemaakt toen ik in het ziekenhuis lag. Er is één specifiek filmpje waar ik meteen aan moet denken; er is een filmpje waarin ik probeer te eten. Met de nadruk op probeer. Ik stouw dat eten in mijn mond en wanneer ik mijn naam hoor, kijk ik op, met slierten noodles die half uit m’n mond hangen. Ik trek ze uit m’n mond en leg ze weer op het bord. Dat vind ik denk ik het ergste filmpje wat er is. Ik heb echt totaaaal geen manieren en wanneer ik opkijk heb ik een ontzettend lege blik in mijn ogen. Ik ben overigens wel heel b...

Organiseren en plannen ging me altijd al goed af. Vroeger op de middelbare school ging ik twee weken voor de toetsweek met al mijn boeken zitten en een planning maken. Waar klasgenoten nog niet wisten waar ze een toets over hadden, was ik al een paar dagen bezig met leren. Dat werkte heel goed voor mij en ik heb genoeg discipline om me aan een planning te houden. Maar ik deed dat omdat ik het fijn vond om zo te werk te gaan. En nu heb ik die organisatie skills hard nodig. Mijn geheugen is erg achteruitgegaan door mijn ongeluk. Het is al lang niet meer zo slecht als het bijvoorbeeld in het ziekenhuis was. Toen kon je de hele dag door hetzelfde gesprek met me voeren, want ik was alweer vergeten dat we dat al hadden gevoerd. Op een gegeven moment werd mijn geheugen beter en kreeg ik mijn mobiel terug (die lag een tijdje bij de politie). Toen werd eigenlijk alles makkelijker. Ik onthield dingen beter en noteerde alles, maar ook echt ALLES. Nog steeds trouwens. Ik heb gemerkt dat ik dingen ...

Heel mijn leven is op z’n kop gegooid. Ik heb een gedeelte van mijn oude leven teruggekregen, maar dat gedeelte is steeds kleiner aan het worden in mijn opzicht. Het is moeilijker voor mij geworden om contact te hebben met anderen, dat komt deels omdat ik niet meer werk en niet meer in een studentenhuis woon. Dat gedeelte is weggevallen.   De gedachte ‘had hij me maar doodgereden’ komt af en toe voor in mijn gedachten. Superheftig om zo te denken, maarja, ik zit af en toe gewoon diep in de knoop met mezelf. En mensen moeten me echt niet zielig gaan vinden, maar wat kan ik soms een medelijden hebben met mezelf. Ik kan het nog niet accepteren dat alles is veranderd. En daar probeer ik aan te werken, maar dat gaat nog wel een tijdje duren. Iemand die zijn been is verloren, maar wel heeft kunnen lopen, weet goed wat ‘ie mist. Heel abstract voorbeeld, maar vanwege mijn hersenletsel moet ik ook dingen missen. Niet dat ik mijn letsel vergelijk met een been verliezen, maar dan snap je wat ...

Ik heb in het Daan Theeuwes Centrum gerevalideerd. Er is echter ook een Daan Theeuwes Fonds. Ze hebben al een tijdje (dit was de derde editie) een samenwerking met het Lucia Marthas, een dansschool in Amsterdam. Eens in het halfjaar (volgens mij) is er een acht-weekse zang-, dans- en toneelworkshop die wekelijks op zondag plaatsvindt. Wie mij kent weet dat ik jaren heb gedanst maar sinds mijn ongeluk heel onzeker ben over mijn manier van bewegen. Het gaat stroever, ziet er niet uit zoals ik het in m’n hoofd heb en ik kan het tempo van de muziek niet altijd bijhouden. Mijn oplossing daarvoor was om gewoon niet meer te dansen. Het maakte me zo oncomfortabel en ik was totaal niet gewend aan hoe mijn eigen lichaam aanvoelde.     Op een dag zag ik een advertentie voor deze workshop voorbijkomen. Het trok me best wel maar ik had ook meteen allemaal doemscenario’s in mijn hoofd. De maanden daarna bleef het in m’n hoofd zitten. Een ex-therapeut van het Daan Theeuwes Centrum stuurde mi...

  Ik kan vaak om mijn eigen onhandigheid of vergeetachtigheid lachen. Een beetje zelfspot kan immers geen kwaad. Maar als anderen een grap maken over mij, voelt dat toch anders aan. Soms kan het wel, maar soms raakt het me ook en dan kan een grap ook best pijnlijk zijn.     Een grap maken om iemand anders zijn gebrek is in principe nooit leuk. Als iemand gedeeltelijk doof is en je zegt: ‘wat zeg je?’ als grap, dan is dat niet leuk. Die persoon kan zich niet verdedigen en heeft zelf al genoeg moeite met zijn doofheid zónder dat iemand daar op een lollige manier grapjes over denkt te maken. Dat geldt ook als je zegt: ‘loop nou eens door’ tegen iemand die bijvoorbeeld half verlamd is en verdomd veel moeite doet om te lopen. Het zijn makkelijke en goedkope grappen die niet leuk zijn. Je hoeft immers deze grap over een gebrek niet te maken.    Zo vind ik vind het frustrerend dat ik supererg mijn best doe om überhaupt een normaal leven te hebben, maar dat daar dan gra...

Jaja, we zijn weer een paar maanden verder en er is van alles gebeurd op schoolgebied. Vorig jaar ben ik in semester 2 (het 2 e   halfjaar) weer fulltime begonnen. Mijn studie bestaat uit 4 periodes per jaar en ik had vijf vakken per periode. Dat is aanpoten. Maar ik besloot alles fulltime te volgen. En dat was veel. Dat was druk. Het leuke is dat er in de eerste week werd verteld dat dit de aller drukste periode van je schoolcarrière zou worden. ‘Hadden ze dat niet wat eerder kunnen zeggen?’ Was mijn eerste gedachte. Ook van mijn klasgenoten hoorde ik dat deze hoeveelheid werk ongebruikelijk was. Maar ja, ik kan me niet meer goed herinneren hoe het hiervoor was. En natuurlijk kan ik nog steeds geen genoegen nemen met een 6 en heb ik liever een 8, waardoor ik het mezelf nog moeilijker maak.     Maar ik heb alles gehaald en met mooie cijfers. Maar leuk was het niet. Ik was heel druk en altijd met van alles bezig voor school. Omdat ik niet de enige leerling was die moeite h...

Vorige week vertelde ik al over Professionals in NAH, maar er is nog een organisatie die mij helpt m’n leven weer op de rit te krijgen; Breinsupport. Ook vanuit deze organisatie is er één persoon die me helpt. Hij heeft ervaring met het begeleiden van mensen met NAH die weer gaan studeren of werken. Ook weet hij van alles van NAH af en weet hij welke gevolgen dit met zich mee kan brengen. Een voorbeeld; mijn geheugen is erg verslechterd. Ik zat er zelf al maanden achteraan om met school te regelen dat ik geen toetsen meer hoefde te maken. Maar helaas, dat zat er niet in. Totdat Breinsupport in beeld kwam. Hij vroeg ernaar en opeens werd er gezegd dat we per periode naar de toetsing konden kijken. ‘Moet je wel even wat officiële documenten opsturen.’ Aan mij werd die optie geeneens gegeven. Ik had met liefde moeilijk lopen doen om die documenten te regelen. Het maakt me nog steeds boos als ik eraan terugdenk. Maar goed, het is goed gekomen.   Het is fijn om te weten dat er iemand is...

Toen ik aan het revalideren was, was mijn hoofddoel om weer zelfstandig te kunnen functioneren. Dat kan ik gelukkig weer, maar ik red het niet om alles zelf te doen. Er zijn twee organisaties in mijn leven die mij met van alles helpen en met me mee denken. Eén daarvan is ‘Professionals in NAH’, daar ga ik deze week wat meer over vertellen.   Ik heb een persoonlijke begeleider die één keer per week bij me langskomt. Zo’n bezoek duurt 1,5 uur en we hebben het over van alles en nog wat. Wat ik die week moet doen, hoe ik me voel, dingen die ik met de gemeente moet regelen, van alles dus. Zij heeft ervaring in het werken met mensen met hersenletsel die hun leven weer proberen op te pakken. Want dit is moeilijker dan ik dacht. Ik loop tegen allemaal dingen aan en moet met van alles rekening houden, wat ik niet had voorzien.    Als er specifieke dingen zijn die gedaan moeten worden, schrijf ik die op. Want ik ga er niet meer vanuit dat ik het onthoud. Ook wil ik soms te snel gaa...

Ik ben al een jaar in de war. In de lente en herfstmaanden voel ik me twee maanden niet lekker. Ik leef op een paracetamol (of meer) per dag en sleep mezelf door de dagen heen. Mijn voorhoofd voelt af en toe aan alsof je er een eitje op kan bakken, maar de thermometer zegt dat er niks aan de hand is. Soms gaat het zo bagger dat ik me een dag ziekmeld. Dat vind ik vooral zelf heel irritant, want ik ben nooit ziek. Nu is dat nog steeds niet vaak, één dag in een maand is niks.     Maar goed, ik heb wat onderzoek gedaan op internet wat er nou aan de hand is. Ik had hier vorig jaar in de lente voor het eerst last van. Na een deep-dive op internet dacht ik hitte-intolerantie te hebben. Dat houdt in dat je letsel op een plek in je hersenen zit die de temperatuur van je lichaam goed houdt en je lichaam afkoelt. Doordat dat deel is angedaan, hebben je hersenen er meer moeite mee om je lichaam af te koelen. Maar dan kan je echt niet tegen hitte. De zomermaanden zijn afschuwelijk voor de...

Ik kan vervelende gebeurtenissen moeilijk loslaten. Aangezien ik heel vergeetachtig ben, hoopte ik erop dat ik alle nare dingen in mijn leven ook zou vergeten, maar dat is helemaal niet zo. Ik onthoud vervelende gebeurtenissen juist heel goed en draag ze dagen met me mee. Het blijft me bezighouden en bepaalt mijn gemoedstoestand. Ik wil dan ook problemen meteen oplossen, omdat ik weet dat het me anders blijft bezighouden. Helaas gaat dat niet altijd.   Dus het komt regelmatig voor dat ik me een paar dagen kut voel. Vaak niet de hele dag, maar als ik tijd heb om na te denken, besluipt dat gevoel me. En als het eenmaal in m’n hoofd zit, gaat het er moeilijk uit. Ik moet een manier vinden om hiermee om te gaan, om dingen los te kunnen laten. Maarja, ik heb nog geen idee hoe.   Dus nu komt het vaak voor dat ik dagenlang ergens mee rond blijf lopen. Dat is niet leuk, vooral voor mezelf niet. Aangezien alles in mijn leven is veranderd, zijn mijn ‘coping mechanisms’ ook veranderd. Ik...

Vorige week interviewde ik mijn ouders over hoe mijn tijd in het ziekenhuis verliep. Na een maand in het ziekenhuis te hebben gelegen ging ik revalideren in het Daan Theeuwes Centrum in Woerden. Ook over deze periode in mijn herstel konden ze van alles vertellen. Op een gegeven moment ben ik weer op mezelf gaan wonen in Amsterdam. Ze leven nu meer op afstand van mij, ook hier hebben we het over.   Eigenlijk zou ik eerst revalideren in het Leijpark in Tilburg, maar dat is uiteindelijk het Daan Theeuwes Centrum in Woerden geworden, vanwaar de switch? Floor: “Omdat je in een hoger bewustzijn kwam. Doordat je kon communiceren en praten, kon het Leijpark niks meer voor je doen. Het Leijpark is speciaal voor jongeren die een heel laag bewustzijn hebben. Ze zorgen ervoor dat je in een hoger bewustzijn komt en kan communiceren. Het Daan Theeuwes Centrum neemt alleen maar mensen aan die al in een hoger bewustzijn zitten en een bepaald niveau hebben.”   Hoe verliep mijn revalidatie? Mar...

Elke week vertel ik vanuit mijn eigen perspectief hoe ik dingen ervaar. Ik mis echter een paar maanden in mijn geheugen en heb dat deel (het ergste deel eigenlijk) niet goed meegekregen. Mijn ouders hebben alles laten vallen en zijn de eerste maanden na mijn ongeluk dagelijks bij me geweest. Omdat ik dus van een deel niks meer weet, heb ik mijn ouders Mark en Floor geïnterviewd.   Laten we beginnen bij het begin, hoe werden jullie van mijn ongeluk op de hoogte gesteld? Floor:  “Dat was om kwart over drie ’s nachts, in de vroege ochtend van 30 december, door politie die aanbelde en op de deur bonkte. Daar schrokken we allebei wakker van en toen zijn we naar beneden gegaan. Ik was me nog aan het fatsoeneren en een badjas aan het aandoen, Mark had de politieagenten ondertussen binnengelaten. We hadden echt zoiets van ‘wat gebeurt er?’ en waren nog totaal niet bezig met de gedachte dat er iets ergs was gebeurd. Toen begonnen ze met “Heeft u een dochter, Pien van Leijden en woont d...

Veel mensen denken nog steeds dat er maar twee stadia zijn; coma en bij bewustzijn. Je ontwaakt uit een coma, je doet je ogen open en je bent weer helemaal bij bewustzijn. Maar zo werkt het niet. Er zitten nog heel veel stappen tussen. De volgende stap is dat je een minimaal bewustzijn hebt: je opent je ogen, maar dat betekent niet dat je alles weer kan. Als je je ogen open hebt is de volgende stap communicatie. En dan bedoel ik non-verbale communicatie. Een voorwerp of lampje volgen met je ogen, ja of nee knikken, met je vinger een knop indrukken die ja of nee zegt, of wanneer je je niet makkelijk kan bewegen, communiceren door met je ogen te knipperen. Je hangt hier een betekenis aan vast; één keer knipperen is ja, twee keer is nee. Stapje voor stapje gaat het vooruit, soms kunnen mensen uiteindelijk weer praten. Dit is je heel moeilijk voor te stellen, geloof me, daar heb ik ook moeite mee. Zeker om te beseffen dat ik me ook in dat stadium heb bevonden. Drie weken verkeerde ik in ee...

Voor Het is nu het weekend voor mijn oogoperatie. Ik heb dit al een keer geprobeerd uit te leggen, maar dat blijft lastig. Het beeld vanuit mijn linkeroog staat recht, maar vanuit mijn rechteroog staat het beeld iets naar links gekanteld en de beelden overlappen iets. Eigenlijk is het beeld wat ik nu zie helemaal kut. Komende maandag gaan ze het beeld wat ik vanuit mijn rechteroog zie rechtzetten. En dan hopen ze dat mijn ogen vanzelf weer één beeld zien en de dubbelbeelden (overlapping van de beelden) worden opgelost. Ze willen hier niet meteen iets aan doen omdat ze bang zijn dat er te veel wordt gecorrigeerd.   Dat betekend dat de kans aanwezig is dat ik nog een (paar) keer zal moeten worden geopereerd. Superleuk, echt zin in. Ik vind het vooral irritant omdat ik er na de operatie minimaal een week uit lig. Logisch, een operatie aan je ogen is niet niks. Maar wat gaan ze precies doen? Mijn oogbol wordt niet uit zijn oogkas gehaald en mijn schedel wordt niet opengemaakt. In je oo...

Ik baal ervan dat mijn geheugen niet meer supergoed is. Het is nu iets onder gemiddeld, maar was voor mijn ongeluk duidelijk boven gemiddeld, dus er is een groot verschil. Sommige dingen onthoud ik heel goed, andere ben ik na twee minuten alweer vergeten. Er is geen pijl op te trekken. Ik heb geen filter, dus ik weet niet of ik iets wel zal onthouden of niet. Alles opschrijven dus.     Inmiddels kan ik redelijk goed met mijn vergeetachtigheid omgaan, hoewel ik er natuurlijk nog weleens van baal als ik iets vergeten ben. Het grootste geluk is dat ik problemen heb met het ophalen van herinneringen, niet zozeer het onthouden ervan. Dus ik onthoud wel iets, maar zelf bij die informatie komen is ontzettend moeilijk voor mij.   Mijn notities zijn mijn beste vriend. Ik heb enorm veel geluk dat ik al een georganiseerd persoon was voor mijn ongeluk. Nu heb ik die organisatie skills hard nodig om mezelf meer structuur te geven. Mijn mobiel helpt me wanneer mijn geheugen me in de st...

Ondanks dat ik op de fiets ben aangereden, zat ik vier maanden na mijn ongeluk alweer op de fiets. Dat was opbouwen, want ik kon niet meteen weer alles. Toen ik begon met fietsen was ik ook nog vrij wazig, dus alleen op de weg was niet veilig. Dus ik ben eerst onder begeleiding gaan oefenen op de parkeerplaats van het Daan Theeuwes Centrum (mijn revalidatiecentrum) met een makkelijke fiets. Vrij snel is de overstap gemaakt naar de iets moeilijkere fiets, maar ook hierop fietsen ging best goed. Na een paar keer rondjes op de parkeerplaats te hebben gemaakt ben ik buiten de veiligheid van het Daan Theeuwes Centrum gestapt.    Samen met mijn fysiotherapeute toerde ik door Woerden op de fiets (wel nog met helm). Op een gegeven moment was het veilig genoeg om zelf door het verkeer te lopen. Een paar weken later werd het ook het fietsen vrijgegeven. In die weken ben ik eerst in Woerden (waar ik revalideerde) gaan oefenen, maar dit ging me vrij snel goed af. Het verkeer in Woerden is...